Autor*innen: Franco Mantovan, Carmen Peer | Zeitschrift: Pflegewissenschaft, Hungen | Jahrgang: 12 | Heft: 12 | Seiten: 1 bis 1 | Erscheinung: 01.12.2009 | DOI: 10.3936/docid200111
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Abstract
Epidermolysis bullosa (EB) hereditaria ist eine seltene, genetisch bedingte Haut-erkrankung, bei welcher sich bei den Betroffenen unter geringster Belastung Blasen auf der Haut und Schleimhaut bilden. Durch die minimale Druckbelastung der Haut sind EB-Betroffene in ihrer Lebensqualität oft sogar sehr eingeschränkt. Der Begriff Lebensqualität wurde bis heute noch nicht einheitlich definiert, jedoch steht fest, dass jeder Mensch Recht auf eine gute Lebensqualität hat. Eine Literaturanalyse zu diesem Thema ergab, dass kein Patient mit EB völlig unabhängig von anderen ist. Die Bewegung stellt bei ihnen ein enormes Problem für die Betroffenen dar, aber auch die Unübersehbarkeit der Krankheit kann zu psychischem Unwohlsein und sozialem Rückzug führen. Die vorliegende Untersuchung hat zum Ziel, die Lebensqualität dieser Klienten zu erfassen.
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